Con il Decreto Assessoriale 1540 del 5 settembre 2018 era stata riorganizzata la Rete regionale per le malattie rare ai sensi del DPCM del 12 gennaio 2017, ma non erano stati autorizzati nuovi centri in Sicilia per combattere la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF). Lo dichiara Vincenzo Vinciullo.Per questo motivo, avevo chiesto all’Assessore della Salute di implementare i centri in Sicilia, vista anche la differenza notevole che vi era, evidentemente in negativo, fra la Sicilia e le altre Regioni italiane.Con Decreto Assessoriale del 21 novembre 2018, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana del 7 dicembre 2018, è stata accolta la mia richiesta e un nuovo centro è stato autorizzato, precisamente a Palermo presso Azienda Ospedaliera Umanitaria Policlinico “P. Giaccone”.Nel ringraziare per la sensibilità dimostrata, in questo caso, e solo in questo caso, sono particolarmente soddisfatto, ha concluso Vinciullo, per essere stato ascoltato e soprattutto per aver fatto cosa utile e giusta ai siciliani.Si allega precedente comunicato stampa sull’argomento.
VINCIULLO: Aprire nuovi Centri in Sicilia per combattere la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)
Siracusa, 23 ottobre 2018: L’IPF è una specifica forma cronica di polmonite interstiziale fibrosante ad eziologia sconosciuta, ad andamento progressivo.
La storia naturale, ha dichiarato Vincenzo Vinciullo, è variabile e imprevedibile e le riacutizzazioni acute hanno un grande impatto sulla sopravvivenza dei pazienti a tal punto che il 50% dei pazienti ricoverati per riacutizzazione acuta muore durante il ricovero.
Nonostante la sopravvivenza dei pazienti con IPF a 5 anni sia peggiore rispetto alla maggior parte delle neoplasie la gravità della malattia è ancora sottostimata.
Attualmente in Sicilia sono stati autorizzati solo due centri alla prescrizione dei trattamenti per questa patologia: il Policlinico di Catania e l’ISMETT di Palermo.
Avere solo due centri, ha proseguito Vinciullo, rappresenta un grossissimo limite per i pazienti che devono percorrere lunghe distanze sia per effettuare le visite di controllo sia per ritirare mensilmente il farmaco che viene dispensano solo dai centri prescrittori, sia temporale, in quanto i pazienti devono attendere settimane prima di poter essere visitati perché i due centri autorizzati hanno lunghissime liste d’attesa e non riescono più a sostenere la mole di pazienti con IPF.
Tra l’altro recentemente è sorto anche un problema per quanto riguarda gli acquisti dei farmaci non permettendo ai pazienti di iniziare la terapia immediatamente dopo la diagnosi.
Per questo motivo, così come accade in altre regioni, ad esempio la Calabria, i centri oltre ad essere numericamente superiori (7 per la Calabria) in rapporto al numero di abitanti, sono distribuiti in modo omogeneo nel territorio, chiedo all’Assessore regionale di aprire almeno 5 Centri in Sicilia, perché, ha concluso Vinciullo, non si capisce il motivo per cui solo in Sicilia i pazienti devono sopportare, oltre alle conseguenze delle malattie, anche tutti questi disagi disumani.
